用上医保惠民救命药 脊髓性肌萎缩症成人患者出院
中新网厦门3月25日电 (杨伏山 石青青)“医生，是不是打完这针，我的手脚就有力气了？”罕见病“脊髓性肌萎缩症”患者阿华(化名)24日在厦门大学附属中山医院成功注射救命药诺西那生钠，25日顺利出院。厦大附属中山医院称，该药是全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物，通过国家医保谈判的方式进
当近70万元一针的药降到3万3 “软宝宝”们有救了
1月1日，随着新医保目录实施，被称作脊髓性肌萎缩症(SMA)“救命药”的诺西那生钠注射液，从近70万元一针降至33180元。这一天，脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿小希迈出了人生第一步。这也是北京儿童医院在诺西那生钠纳入医保后完成的首例鞘内注射。与小希妈妈一起感到欣慰的，还有儿童医院神经内科脊髓性肌萎缩
70万元天价药降至3.3万元 宁夏首位受益患儿注射成功
中新网银川1月20日电 (杨迪 杨萱)“诺西那生钠”注射液是全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物，2022年1月1日，该药被纳入医保目录后，价格从近70万元一针降至3.3万元。记者20日从宁夏回族自治区人民医院获悉，1月19日，宁夏首位受益患儿小宇(化名)在该医院成功鞘内注射基因剪切药物“诺西那生钠”，
遭到“灵魂砍价”的救命药来了！
1月1日，在枣庄市妇幼保健院儿童ICU病房，医护人员准备为4岁的脊髓性肌萎缩症患儿注射靶向治疗药物诺西那生钠。据悉，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物，2019年进入中国市场时，每针价格近70万元。在2021年国家医保目录药品谈判中，诺西那生钠注射液遭到“灵魂砍价”，以3
高值罕见病药物进医保 11个省市SMA患者首日获益
中新网上海1月1日电 (记者 陈静)高值罕见病药物——诺西那生钠被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》(简称：国家医保目录)受到社会的广泛关注。1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》正式实施。新医保药品目录落地首日，北京、上海、广东、浙江等
“高价”罕见病药一支70万元？
日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”引发社会关注。“脊髓性肌萎缩症”是什么病？为何药价如此昂贵？该药在国内外市场真的售价悬殊吗？ 脊髓性肌萎缩症是什么病据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍，脊髓性肌萎缩症（SMA）