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疾病罕见，关爱不罕至我国破解罕见病难题迈出关键步伐

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那曾是噩梦般的劫难。从1岁到16岁，王奕鸥6次骨折。已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一：蓝色巩膜。“木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后，是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天，是国际罕见病日。在我国，包括奕鸥

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健康路上别让罕见病患者掉队

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春节过后，国家对于罕见病的重视程度达到了一个全新的高度，各种有力举措陆续推出。比如，出台罕见病药品减税优惠政策；发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。上述两项政策一个着力点为“药”，另一个着力点为“医”，再加上将更多罕见病药品纳入医保目录是大

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四部门明确罕见病药品增值税政策

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记者22日从财政部了解到，为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本，财政部、海关总署、国家税务总局、国家药监局日前联合发布通知，明确罕见病药品增值税政策。根据通知，自2019年3月1日起，增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3％征收率计算缴纳增值税。上述纳税人选择

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罕见病诊疗将更有保障

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2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉介绍，我国已成立国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会，制

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