健康新闻 2021-06-28 299 0

中新网北京6月28日电 (记者 张素)根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。27日，中国红十字基金会等表示要推进罕见病诊疗生态体系再升级。有医学专家介绍，目前世界上共有7000多种罕见病，在中国已经发现超过1400种。罕见病虽然发病率低，但病种较多，中国人口基数大

健康新闻 2021-03-02 561 0

2月28日是第十四个国际罕见病日。在中国，这是属于2000万罕见病患者的特殊日子。关注罕见病群体的北京病痛挑战基金会最近发布的《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》（以下简称《报告》）指出，罕见病群体的用药保障面临许多困难，建议通过“1+N”多方共付模式，搭建多层次保障体系，缓解患者治疗支付

健康新闻 2021-02-28 1876 0

多发性硬化：历经两年以上才确诊 专家呼吁关注罕见病新华社北京2月28日电(记者林苗苗)2月的最后一天是国际罕见病日。作为罕见病之一，多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病。最新调查显示，患者首次发病到就诊的平均时间超过一年，从就诊到确诊的平均时间超过两年。这是在国际罕见病日前夕，

健康新闻 2021-02-28 662 0

患者福音，14家医疗机构加盟长三角罕见病实验诊断协作中心每年2月最后一天是国际罕见病日，今年的国际罕见病日为2月28日。众所周知，罕见病发病较为分散且类型众多，单一医疗机构病例稀少，确诊十分困难，与其它疾病相比，罕见病的标准化实验诊断对疾病的确诊起着关键性作用。2月28日，澎湃新闻记者从上海市卫健委

健康新闻 2021-02-24 1628 0

中新网武汉2月24日电 (武一力 谯玲玲)一晒太阳皮肤就会癌变，只能专挑阴雨天气上学，今年4岁的男孩兵兵(化名)患上皮肤罕见病，日前在武汉市第一医院皮肤科接受手术治疗。兵兵来自湖北黄石，3个月大时脸上不明原因地长出数个大小不等的褐色斑点，父母感觉异常，带着他到武汉辗转求医。根据皮肤镜、皮肤CT结果，

健康新闻 2020-11-18 871 0

中新社长沙11月18日电 (王昊昊 洪雷)《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》(下称《报告》)18日在长沙发布。“报告耗时1年，通过对1006个罕见病家庭、10余位资深罕见病专家的深度访谈而编成，是中国首个省级区域性罕见病研究报告。”中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、湖南蔻德罕见病关爱

健康新闻 2020-10-28 1639 0

“医学的孤儿”——罕见病离我们有多远？新华社北京10月28日电 题：“医学的孤儿”——罕见病离我们有多远？新华社记者陈聪、赵丹丹渐冻症、“玻璃人（血友病）”“木偶人（多发性硬化）”……罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。世界卫生组织将罕见病定义

健康新闻 2020-10-05 1569 0

为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，从本月起再有一批抗癌药品和罕见病药品执行相关增值税政策。财政部、海关总署、税务总局、药监局最新发布公告显示，自2020年10月1日起，新一批抗癌药品和罕见病药品按照《财政部 海关总署 税务总局 国家药品监督管理局关于抗癌药品增值税政策的通知》（财税〔2018〕4

健康新闻 2020-09-14 732 0

中新网北京9月14日电 (记者 李亚南)为提高我国抗癌药医保资源共享的公平性，助力癌症患者健康水平的提升，专家在近日由健康报社主办的“三医联动之医保体系建设研讨会”上呼吁，随着医保目录中创新抗癌药物数量和种类的不断增加，应将公平性纳入药物价值评价维度，提高高质量创新药物的可及性，助力《健康中国行动(

健康新闻 2020-08-08 1615 0

日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”引发社会关注。“脊髓性肌萎缩症”是什么病？为何药价如此昂贵？该药在国内外市场真的售价悬殊吗？　　脊髓性肌萎缩症是什么病据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍，脊髓性肌萎缩症（SMA）

健康新闻 2019-08-22 1032 0

通过与企业谈判把药品纳入目录，由于“国家谈判”能力强，药品采购量巨大，能收到“以量换价”的效果。有关部门拟把128个药品纳入医保目录，意味着今后目录中还会有更多药品价格下降。从长远看，对公立医院应加大财政补贴力度，并把财政补贴与医院供应医保药品绩效挂钩，以此对医保药品供应进行重点监督。国家医疗保障局

健康新闻 2019-04-19 903 0

国家医保目录调整正式方案出炉 优先考虑癌症及罕见病等治疗用药 武汉晚报讯（记者刘睿彻）继3月中旬发布征求意见稿后，4月17日，《2019年国家医保药品目录调整工作方案》正式出炉。与征求意见稿一致，目录将优先考虑癌症及罕见病等重大疾病治疗用药。同时明确滋补、减肥、美容、戒烟等药品不纳入医保目录。据

健康新闻 2019-04-06 1512 0

瓷娃娃、渐冻人、睡美人、狼人症……随着社会对罕见病关注度的不断提升，人们对于这些疾病名称不再感到陌生，但鲜有人知道，药物供应问题以及高昂的药费，正在成为影响罕见病患者用药的一大难题。3月13日，国家医保局公布新版医保目录调整范围，罕见病等重大疾病治疗用药将获国家医保新药品目录优先考虑。（罕见病用药获

健康新闻 2019-04-06 2077 0

“疼得不行，不想活了。”22岁的多发性硬化症患者陈静（化名）在QQ群里发完这段消息后，引来一条条安慰和鼓励的问候，QQ群里的成员跟陈静患有同样的疾病，他们在这里抱团取暖、相互鼓励。多发性硬化（MS）又被称为“死不了的癌症”，是一种终身、慢性、进展性的疾病，会导致患者出现肢体麻木、行走困难、视力下降等

健康新闻 2019-03-29 1690 0

3月28日，国家药品监管局药品审评中心发布关于第二批临床急需境外新药的公示，对遴选出的30个境外已上市的临床急需境外新药名单，按程序公示征求意见。这是继2018年11月1日首批临床急需境外新药名单后，药审中心第二次发布临床急需境外新药名单。此次公示的名单主要为罕见病药物，其中包括治疗涵盖肾上腺皮质癌

健康新闻 2019-03-15 1472 0

良好的医疗保障是政府应当履行的兜底责任。国家医保局在全国两会期间公布今年医保目录调整工作方案，全面贯彻国务院的工作部署，显示了自加压力认真履职的工作作风。征求意见结束后，医保目录调整工作方案可望尽快落地实施，让公众尽快享受到新版目录带来的更好医疗保障。国家医保局日前发布《2019年国家医保药品目录调

健康新闻 2019-03-04 1586 0

国家医疗保障局局长胡静林3日在“部长通道”接受采访时说，今年要开展新一轮医保药品目录调整工作，将更多救命救急的好药纳入医保。“抗癌药进入医保是第一步，怎样让患者尽快用上谈判药品，非常重要。”胡静林说，国家医保局主要做了两方面工作，一是明确谈判药品费用不占原来的医保总额预算，二是会同有关部门明确不得以

健康新闻 2019-03-01 890 0

为鼓励罕见病制药产业发展，降低患者用药成本，财政部、海关总署、税务总局、药监局联合发布通知，自3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，减按3%征收增值税。2月11日召开的国务院常务会议部署了加强癌症用药保障的措施。会议提出，将加快境内外抗癌新药注册审批，把更多抗癌药等药品纳入医保，并决定对罕

健康新闻 2019-02-28 272 0

那曾是噩梦般的劫难。从1岁到16岁，王奕鸥6次骨折。已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一：蓝色巩膜。“木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后，是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天，是国际罕见病日。在我国，包括奕鸥

健康新闻 2019-02-23 1003 0

春节过后，国家对于罕见病的重视程度达到了一个全新的高度，各种有力举措陆续推出。比如，出台罕见病药品减税优惠政策；发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。上述两项政策一个着力点为“药”，另一个着力点为“医”，再加上将更多罕见病药品纳入医保目录是大

健康新闻 2019-02-23 598 0

记者22日从财政部了解到，为鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本，财政部、海关总署、国家税务总局、国家药监局日前联合发布通知，明确罕见病药品增值税政策。根据通知，自2019年3月1日起，增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3％征收率计算缴纳增值税。上述纳税人选择

健康新闻 2019-02-14 765 0

2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉介绍，我国已成立国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会，制