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如何解决罕见病患者“用药难”？专家吁建国家级专项基金

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罕见病，又称孤儿病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少，被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。今年2月29日是第17个国际罕见病日，多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索，建立、完善罕见病多元保障体系。他们希望建立国家罕见病用药专项基金，

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“干咳”入院竟查出罕见病

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“干咳”入院竟查出罕见病 钟艳宇 4个月前，小琪还是个“正常人”。产后她一直留在家中打理家庭事务，现在女儿已经快两岁了。谁知4个月前，小琪开始干咳，严重到住进ICU抢救，一步步引出了她患上罕见病的迷局。 从干咳发现罕见病，这样的病例不多，但值得警醒。罕见病的病例少，诊断难度大，但它可能就“潜伏”

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