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中国努力打造罕见病诊疗生态体系 提高创新药物可及性
健康新闻

中国努力打造罕见病诊疗生态体系 提高创新药物可及性

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中新网上海11月9日电 (记者 陈静)记者9日获悉，“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金在此间启动，这意味着“罕见病健康中国行”项目正式拉开帷幕。中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超对记者表示，中国红十字会将携手知名企业，打造罕见病诊疗生态体系，促进中国罕见病事业发展，提高创新药物可及性和患者全病程管理

专家研讨修订完善罕见病定义 助力规范化、制度化发展
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专家研讨修订完善罕见病定义 助力规范化、制度化发展

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中新网上海9月11日电 (记者 陈静)“中国罕见病/孤儿药定义第三次多学科专家研讨会”11日线上线下举行。会议发布了《中国罕见病定义研究报告2021》(下称《报告》)，提出中国孤儿药研究设想，以进一步推进中国罕见病防治与保障事业健康发展。最新的中国“罕见病”定义为，新生儿发病率小于1/万、患病率小于

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