原标题:直到病人死亡，我也不知道他到底是什么病……
方阿姨是我在普内科遇到的一个病人，60 岁的女性，高热两个月、肺内阴影伴低氧，全血细胞减少，在外面各级医院辗转，各种抗生素试了个遍，实在搞不定了到了协和。
一般这种情况，如果以一元论分析，我们的切入点往往是感染、肿瘤、免疫病等三大块，各自需要化验、影像和抗体的检查来确认或除外。
不明病因的患者
病人 5 月下旬入院，来了之后迅速完善了上述检查，我们苦恼地得出了两个结论：「看不透」、「病不轻」。
「看不透」，诚实一点的说法是，我也不知道病人是什么病。
「病不轻」，患者的整个状态可以说是十分糟糕：
I 型呼吸衰竭；
血色素很低，需要间断输血维持；
凝血一塌糊涂，有段时间我们天天输血浆，病人的纤维蛋白原还是不到 0.5；
对于物理降温和各式药物反应均欠佳，烧得厉害的时候，心率 120～130 次 / 分，血压 90/60 mmHg，神志呈嗜睡状态；
各种指标爆表——铁蛋白最高时 14 万、LDH 8000 多，连检验科的同事都给我打电话问这病人到底是啥病……
方阿姨的状态每况愈下，恶化的速度以天计。
对于方阿姨这样病情复杂疑难的重病人，我们会遭遇许多困难。
因为诊断不明，我们无法像其他那些诊断明确、自然病程清晰的病人那样去预测病情的走势，去评估治疗反应，去规避并发症，我们所能倚仗的只是密切的病情观测和以往的经验。
而这样的病人，病情随时可能出现突然的变化，打得我们和家属措手不及。但我们能做的，也只能是支持治疗和对症处理，去除病因方面的治疗根本无从谈起。
患者和家属的理解
在这种时候，家属是否能理解病情，能否跟随医生的思路对于当下的情形做一个合情合理的判断是至关重要的。
他们要理解病人病情很重、瞬息万变，要能理解接受我们不停地查血化验、不停地输血支持，要能「不厌其烦」地接受我们的病情交代和各路会诊，要有「大心脏」承受病人病情的大起大落，并在医生的一堆医学术语中听明白事情的严重性，做出合理的决定，要能面对流水一样哗哗的费用保持涵养和镇定……
说实话，真的很难。能做到这样的家属，凤毛麟角。
但是方阿姨的女儿做到了。
她是外地来北京打拼的普通的年轻人中的一员，有房贷要还，有儿女要养，她唯一的姐姐在家种地，因此，几乎所有的费用都是她一力承担。
但是，面对母亲病情的变化，面对我们反复的谈话，她却表现得镇静而克制，理性而不失温情，能迅速理解我们婉转表达的意思，能清晰表达自己的诉求和困难，能平静和细腻地照顾母亲，能有礼有节地跟我说「夏大夫，你辛苦了，要注意休息」。
方阿姨本人也很可爱，和我母亲同岁。一个干瘦小老太太的模样，每天蔫蔫儿地躺在床上，你跟她说啥都是点点头说好好好，从不多问一句，难受也不闹腾。私下的时候就会悄悄问我：「夏大夫你说我这病还能治不？不能治就别治了，我看闺女在这儿没日没夜的，心疼……」
我记得住院期间有病情变化的时候我在短时间内给病人做了三次骨穿，每次我说理由的时候方阿姨的女儿听完马上就说：「做，没问题，听你的。」方阿姨也就耷拉下脑袋，翻翻眼睛，然后还是说来吧来吧……
试验性治疗，初见转机
虽然都说大夫对病人都是一视同仁，但是遇到这样善良的病人和家属，我总是不禁逼着自己使出浑身解数去想办法拉她一把，逼着自己把事情做得好一点，再好一点。
科里组织了全院大查房，那是我在普内三个月来听到的讨论最激烈的查房之一。
前辈们集思广益给我们支招，我们硬着头皮拿出了半试验性的治疗方案。现实生活不比电视剧，病人们是不可能像《豪斯医生》里演的那样，可以在一次次失败的试验性治疗后，还能保持理性和风度的。
在现实中，你失败一次，苦心建立起来的医患之间那点信任，就会轰然崩塌。
我眉头紧锁地和方阿姨的女儿谈我们要上的治疗，坦诚地告诉她我们的困难和她妈妈病情棘手的地方，告诉她我所能预计的好与不好。
方阿姨的女儿说：「夏大夫，你说的我都明白，就按你说的来吧。能好是我妈的造化，不好我们也尽力了。」
万幸的是，病人和我们运气都还不错。
治疗上去之后，病人竟然一天天开始见好了！体温逐渐恢复正常，生命体征稳定下来，氧合改善，血常规和凝血也逐步恢复。
方阿姨逐渐摆脱了吸氧和输血，开始和其他一般情况还不错的病人一样，在女儿的搀扶下没事儿在病房里遛遛弯。入院初期各项爆表的指标也慢慢回落到接近正常。
住院一个多月后，方阿姨终于成功出院了！
出院的时候，我反复叮嘱方阿姨的女儿，因为病情并不十分明确，所以在未来还可能遇到困难，同时我们的治疗存在一定的免疫抑制效果，如果再发热马上来看病。
方阿姨出院的时候说：「夏大夫，你说我到底该咋感谢你啊？」
我说：「你就好好吃药，好好随诊就行。」
一周后第一次随诊，方阿姨的状态很好，各项指标正常。
病情反复，一筹莫展
只是，这世界上的美好，从不会怜惜人的诉求。
再过了两周后的随诊，主治大夫告诉我说，方阿姨近几天高热伴喘憋，他给开了胸部 CT，加了磺胺，让我关注下结果，要是情况不好，赶紧收回病房来。
第二天是个周六，我因为惦记着这个事儿，一大早就打开医嘱系统找方阿姨的 CT 影像，当我看见那弥漫的云雾状渗出的一刹那，我心里「咯噔」一下：这下坏了，方阿姨的肺部出现了严重的感染！
因为病房没有空床，和主治大夫简短商议后，我立马掏出手机给方阿姨的女儿打电话：「我是夏大夫，你仔细听我说，你妈妈应该是得了严重的肺部感染，你现在带上她和以前的资料，赶紧往医院来，我们给你联系监护病房住院。你手里有啥事情先放下，给她吃三片磺胺，然后马上来医院，到了给我打电话！」
我一直自诩是个还算镇定的人，哪怕是抢救的时候我也尽量让自己言语平静，但是我能感觉到那个时候，我的声音里的焦躁是显而易见的。
在我内心里，不知道什么时候，对方阿姨一家人，我已经慢慢跨过了职业性的医患关系，开始把她们当作自己的朋友或家人了。
方阿姨的女儿一如既往地决断迅速，说：「好，没问题，我这就出门，十点前我就到。」末了补一句，「谢谢夏大夫。」
监护室的前辈们非常仗义，二话没说把方阿姨收了进去。我给病案科的朋友打电话，请他在大周末的时候把方阿姨的老病历调了出来。监护室的一线大夫收病人的时候想问病史，我说你就问我吧，我给你说。
把方阿姨安顿下，我去和方阿姨的女儿交代病情：肺部感染的可能性极大，如果一线治疗有效，一切好说，她会迅速恢复。但是如果无效，后面二三线治疗不单昂贵，而且有效率更低。
如果方阿姨的呼吸功能持续恶化，还需要插管上呼吸机，到那时在监护室待着不光费用可能支撑不下去，病人拉回来的可能性就几乎为零了……
方阿姨的女儿第一次在我面前抹了眼泪，说：「我明白了，我们商量一下。」
一天后，痰病原学确认是 PCP（PCP型肺炎，卡氏肺孢子虫肺炎）。
一周后，一线治疗效果欠佳。方阿姨的女儿签字放弃了有创抢救，病人带着呼吸机被接回了普内科。
我能做的，只有安慰
在之后的两三周里，病房的大夫们尝试了二线三线的治疗，有些难以获得的药物也请主任出马从外地调了过来，但是方阿姨的情况仍然在不断恶化，终于在七月底的时候，走到了灯枯油尽的地步。
现在，我唯一能做的，就是在下班后去看看她，在床旁和她拉拉手说说话，再和家属聊几句，回答一些琐碎的问题。
一开始我去看她，方阿姨还能跟我说几句话，汇报下体温和呼吸的情况，但是渐渐地，连抬手睁眼的力气都没了。BiPAP 的条件不断上调，到最后 100% 地吸入氧浓度也只能维持氧合 90% 左右。喘憋厉害的时候，躁动不安，需要间断使用吗啡……
这过程中有些非常艰难的抉择，方阿姨的女儿总会找我商量，我说了很多，但是总结下来不过一句话：「妈妈总是要走的，不过是即便妈妈眼下就走了，在若干年后的某个夜里你做梦想起她，醒来后你会坦然地对自己说，我当时的决定对得起我妈！」
方阿姨的女儿一如既往地心领神会，哭着点点头说明白了。
7 月 28 日上午，我接到方阿姨女儿的电话，说她们准备带病人回去了。我火速奔到普内科，见到方阿姨女儿的时候，她已经哭得一塌糊涂了。
她说：「我们知道我妈是不行了，我们也知道以现在的情况，平安转运回老家的可能性极小，但是我妈还清醒着，她说我要回家，我实在不忍心啊……」
我说：「我明白，如果你们已经答应了母亲，想明白了，那就这样吧。」
方阿姨的女儿又说：「这些天，谢谢你了夏大夫。我看你每天实在是太累了，请一定注意休息。我妈这回是过不来了，但是将来还有别的病人需要你……说完就抱着我号啕大哭……」
我拍拍她说：「我都明白。」
我以为她睡着了，于是静静走过床旁坐下，轻轻地拉起她的手。
然后方阿姨醒了过来，睁眼看着我，花了十几秒的时间认出来原来是我。我说，我来看看你。方阿姨张嘴做了几个口型，终究没有发出声来，我也没能认出她想说什么。
紧接着，她就开始流眼泪，呼吸变得急促，监护仪上的数字变得更加难看。
我赶紧起身说：「别激动，和呼吸机好好配合！你家里人和大夫们在帮你安排回家的事情，都会好的，别担心。」
我也不确定方阿姨是不是听懂了我的话，呼吸比刚才稍好了一点，她又闭上眼睛，用尽全身的力气去呼吸。
我尽力保持表面的冷静，但是心里已然是悲从中来，再待下去我觉得我的情绪也要崩溃了。于是我转身准备离开。然后突然发现，方阿姨拉着我的手不肯放。
我回头去问，「怎么啦？」
方阿姨再一次睁开眼睛，两个手都拉着我的手，给我开始作揖！
我一下子明白过来，刚才她是想跟我说谢谢！她在自己生命垂危的时候竟然还想着要和我说谢谢！我的情绪再也绷不住了，眼圈也开始红了。
我说：「没事没事，我明白了，你赶紧歇着吧。」
方阿姨终究是没有力气了，两个手耷拉下去，再一次闭上眼睛，努力呼吸。
当天下午，方阿姨就离院了，回了她的家乡，她在生命最后时刻最想归去的地方。
到这个八月，我工作就满三年了。三年来，见过了许多生离死别，我自认为早已被生死场打磨得冷静甚至冷酷。但是，遇到这样的病人和家属，我还是会不自主地代入自己。
「不疯魔，不成活」一直是我所笃信的，在临床上玩命地干也让我成为了病人信赖的大夫，但同时让我心力交瘁。
对于病人和其所在的家庭，在和生老病死这些强大的自然规律对抗的过程中，何时应该咬牙顶住压力前行？何时又该放手顺其自然？到底怎样才是病人最好的归宿？怎样才能让家人不在若干年后的深夜里泪流满面地怨怼自己？我相信每个人也有不同的答案。
人生苦短，何处是归程，也许只能自求心安而已了。（文中「方阿姨」为化名，责任编辑：shamouer）
本文内容节选自「协和八」撰写的《医生你好》，由人民卫生出版社授权，责任编辑 shamouer 整理发布。
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