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破解罕见病群体“用药贵” 专家呼吁加强顶层设计、加快自主研发

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中新网上海7月17日电 (记者 陈静)罕见病患者群体用药难、用药贵是世界各国普遍面临的共性问题。聚焦高氨血症的罕见病多学科专家研讨会17日在此间举行。中国罕见病联席会议主席团秘书长王琳教授等多位专家均表示，关注罕见病要立足于完善国家基本医疗保障制度，维护罕见病患者利益、维系罕见病患者社会公平的理念，

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