这一年，我们倾力守护人民生命健康
2023年，生命健康领域科技创新的步伐强劲而扎实。我国对新冠病毒感染正式实施“乙类乙管”，首台国产ECMO产品获批上市，多个神经系统疾病研究取得突破性进展，人体免疫系统有了高清的“族群”画像，最新国家医保目录新增126个药品……科技力量正在推动健康中国建设驶入“快车道”。随着医疗政策的不断完善，医疗
让罕见病患者有医、有药、有保障
53%近年来，有关部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。据统计，截至2022年11月底，治疗45种罕见病的89种药物已在我国获批，我国境内可治罕见病数量占全球有药可治罕见病数量的53%。今年1月8日，2022年国家医保药品目录现场谈判工作正式结束。本次通
粤溶酶体贮积症诊疗协作组成立 首批20家医院规范罕见病诊疗
中新网广州2月26日电 (记者 蔡敏婕)国际罕见病日即将来临。为逐步实现罕见病早诊断、早治疗、规范管理的目标，广东省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组26日在广州成立。广东省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组组长、中山大学附属第一医院神经科黄海威教授表示，协作组的成立可以帮助进一步缓解当前患
中国红基会等推进罕见病诊疗生态体系再升级
中新网北京6月28日电 (记者 张素)根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。27日，中国红十字基金会等表示要推进罕见病诊疗生态体系再升级。有医学专家介绍，目前世界上共有7000多种罕见病，在中国已经发现超过1400种。罕见病虽然发病率低，但病种较多，中国人口基数大
“医药学的孤儿”——罕见病离大家有多远？
“医学的孤儿”——罕见病离我们有多远？新华社北京10月28日电 题：“医学的孤儿”——罕见病离我们有多远？新华社记者陈聪、赵丹丹渐冻症、“玻璃人（血友病）”“木偶人（多发性硬化）”……罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。世界卫生组织将罕见病定义
罕见病用药进医疗保险之难
张笑总会随身带着一个小药瓶，空的。这是她2016年从台湾带回来的，里面装着治病的特效药。因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病，27岁的张笑仍然保持着童年的身高，一度无法自己完成洗头、穿袜子等动作，走路也得小心翼翼。这是一种溶酶体累积病，目前无法彻底根治，最有希望的疗法是特异性酶替代治疗和基因治疗。今年
疾病罕见，关爱不罕至我国破解罕见病难题迈出关键步伐
那曾是噩梦般的劫难。从1岁到16岁，王奕鸥6次骨折。已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一：蓝色巩膜。“木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后，是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天，是国际罕见病日。在我国，包括奕鸥