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让“罕见病”不再是“孤儿”

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数说罕见病其实，罕见病并不罕见，全部罕见病种共有7000多种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……在国内上市的药品29个，能治疗21种疾病。还有大部分罕见病无药可用。在美国，罕见病患者每年的平均治疗费用为13.7万美元，其中很大比例是药费。对罕见病的治疗主要还是依靠药物，药品花费在罕见

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