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健康新闻

医保目录调整，或将改善罕见病患者用药现状

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瓷娃娃、渐冻人、睡美人、狼人症……随着社会对罕见病关注度的不断提升，人们对于这些疾病名称不再感到陌生，但鲜有人知道，药物供应问题以及高昂的药费，正在成为影响罕见病患者用药的一大难题。3月13日，国家医保局公布新版医保目录调整范围，罕见病等重大疾病治疗用药将获国家医保新药品目录优先考虑。（罕见病用药获

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确诊、供药和协作，罕见病防治要迈多道坎儿

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“疼得不行，不想活了。”22岁的多发性硬化症患者陈静（化名）在QQ群里发完这段消息后，引来一条条安慰和鼓励的问候，QQ群里的成员跟陈静患有同样的疾病，他们在这里抱团取暖、相互鼓励。多发性硬化（MS）又被称为“死不了的癌症”，是一种终身、慢性、进展性的疾病，会导致患者出现肢体麻木、行走困难、视力下降等

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