让更多罕见病患者看见生的希望
中国2000多万罕见病患者的希望之灯更亮了。继2019年之后，今年的政府工作报告再次提出，要“加强罕见病用药保障”。看到这条内容，全国人大代表、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花忍不住点赞：“政府工作报告涉及的是我们国家方方面面的事务，单独把罕见病拿出来说，很不容易。”根据世界卫生组
医有所保，兜牢民生底线
【经济界面】“居民医保和基本公共卫生服务经费人均财政补助标准分别再提高30元和5元”“推进药品和高值医用耗材集中带量采购，确保生产供应”“把更多常见病等门诊费用纳入医保报销范围，住院费用跨省直接结算率达到60%”“逐步提高心脑血管病、癌症等疾病防治服务保障水平，加强罕见病用药保障”......政府工
加强预防性治疗完善用药保障探索血友病诊疗的中国路径
“我两岁半时被确诊患重度血友病。小时候我对血友病没有概念，只知道我受伤后比其他人恢复得慢。为了获得更全面、更先进的医疗资源，五岁时我们一家搬到了北京。在这里我认识了许多像我一样的小朋友和大朋友，他们或多或少都有伤病或残疾，我不想那样，我想像正常人一样生活”。这是一位血友病患者在微信朋友圈发表的内容。