春节刚刚过去,到处还洋溢着节日的喜庆。而小恩睿人生中的第11个春节却是独自一个人。
来自湖南的小女孩刘恩睿患有急性混合细胞白血病,在经历了3个疗程的化疗后,2月8日,她被安排进入移植仓,准备接受异基因造血干细胞移植。 在移植仓里,她度过了自己第一个没有妈妈的春节。
进入移植仓前,刘妈妈在小恩睿的病号服上写下恩睿的名字。
“妈妈,我们不治了吧”
小恩睿出生在一个普通的四口之家,父亲是一名普通的上班族,母亲是一名家庭主妇,家里还有一个13岁的哥哥在上学。
2017年,小恩睿查出患有急性混合细胞白血病(急性脊髓白血病和急性淋巴白血病并发),属于高危类型。从湖南省儿童医院到中南大学湘雅医院,再到目前就医的河北燕达陆道培医院,发病以来,小小的她就把医院当成了“家”。
白血病动辄几十万的费用也曾一度让小恩睿一家陷入绝望。
早在2017年10月中下旬,刘家就已欠银行贷款约15万,随后又向亲戚朋友借了5万元,但依旧难以支付治疗费用。
“妈妈,我们不治了吧,我们是不是没有那么多钱?”懂事的小恩睿曾对母亲说。
幸运的是,刘妈妈在水滴筹上发起了筹款。在社会爱心人士的帮助下,很快就筹集了25万余元善款。
然而,通过水滴筹筹集的25万元只是杯水车薪,这时,刘妈妈才想起2016年她曾为小恩睿加入过水滴互助,经过互助申请,30万元互助金送到了他们手中。
“化疗已经花了30多万,进移植仓又交了26万的押金。医生说,让我们准备四五十万吧,除去已经交的押金,还需要二三十万。”刘妈妈红着眼眶说。已经掏空了家底、借遍了亲戚的她又再次陷入忧愁。
医院收费凭据。
“我不害怕,但是我觉得有点寂寞”
值得庆幸的是,在经过两个疗程的化疗后,小恩睿已经适合做移植了。接下来她要面对的是在移植仓里26天的独处,如果顺利的话她将要接受妈妈的造血干细胞移植。
已经因为化疗掉光了头发、看到人就赶紧戴上帽子的小恩睿依偎在妈妈身边。
小恩睿说,她不害怕进移植仓,但是她害怕寂寞。在移植仓里的时间,医生说一般要26天。26天的独处,对一个11岁的小女孩来说,着实太过残忍。刘妈妈劝慰着自己的小女儿。
刘妈妈给小恩睿准备了许多打发时间的东西:手机、CD,还有故事机。“她想看书,但是医生说书本经过消毒拿进去就皱巴巴了。”除了打发时间的物件,刘妈妈还给恩睿准备了被子。护士检查时拒绝了刘妈妈准备的被子,“移植仓里有被子,这个不用带了”。
一切检查妥当,护士就带小恩睿去消毒了。刘妈妈被留在外面。她踱着步子,终究还是不敢离开。
“移植仓里只有她一个人啊。她从来没有离开我这么久。”刘妈妈絮絮叨叨地说着这句话,说着说着就忍不住落了泪。
刘妈妈看了看隔壁的探视小屋,这是未来这段时间里,她唯一能见到女儿的地方。医院规定每天有固定的时间让父母与孩子视频一会儿。这大概是刘妈妈26天里唯一的安慰。
看到女儿写给自己的信,刘妈妈忍不住痛哭。
“妈妈!最勇敢的女孩(女人)是凤凰!”
一张叠好的纸从刘妈妈的钱包里掉出来。打开纸张的那一刻,刘妈妈的眼泪再也控制不住了,“这是她写给我的信,我都不知道她什么时候写的。”
握着女儿写给自己的信,刘妈妈的手忍不住颤抖。信上没有多少字,却是一幅画:两个笑容满面的女孩,女孩身后是一只凤凰。女孩旁边写着:“妈妈!最勇敢的女孩(女人)是凤凰!”而在纸张的最下面,写着一行小字:“妈妈,如果想我时就看看这幅画,因为它的名字叫:《在伤心时也要露出坚强的笑脸》。”
这个对妈妈说“坚强”的女孩让人心疼。小恩睿的管床医生颜述说:“恩睿是个特别可爱的孩子,每次查房都会笑着跟我们打招呼,说‘你好’。”
对于小恩睿手术后的状况,颜述医生做出比较乐观的预期,“我院没有单独统计过急性混合细胞白血病的情况,目前统计的急髓白血病和急淋白血病的情况,急性淋巴细胞白血病,在达到第一次完全缓解时行移植,五年存活率会达到70%到80%,甚至超过80%。五年后再复发的几率很低。”
“如果移植成功,恩睿的头发也会长出来,是那种软软的、卷卷的头发。”颜述医生说。
对于手术的预期是乐观的,但是对于医药费的预算却让刘妈妈脸上写满了忧愁和无奈。
据颜述医生介绍,在移植手术之后,小恩睿还有一个很长的随访过程,要观察四十到五十天。而对于费用,她表示,“没办法预计,一般来说,准备移植前到移植后半年的费用差不多是五六十万。如果有其他并发症之类的问题,可能会更多。”而对于医保报销比例,这要看当地的状况。