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专家：防止“玻璃人”致残 预防性治疗是关键

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专家：防止“玻璃人”致残 预防性治疗是关键 新华社北京4月16日电（记者屈婷、鲍晓菁）2019年4月17日是第31个世界血友病日，今年的主题是“伸出援手——关心的第一步”。记者采访了解到，绝大多数血友病患者诊断时间偏晚，导致致残风险高。专家表示，预防性治疗可以有效防止出血、减少患者致残。上海交通

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疾病罕见，关爱不罕至我国破解罕见病难题迈出关键步伐

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那曾是噩梦般的劫难。从1岁到16岁，王奕鸥6次骨折。已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一：蓝色巩膜。“木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后，是生命杀手——罕见病。每年2月的最后一天，是国际罕见病日。在我国，包括奕鸥

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让“罕见病”不再是“孤儿”

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数说罕见病其实，罕见病并不罕见，全部罕见病种共有7000多种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……在国内上市的药品29个，能治疗21种疾病。还有大部分罕见病无药可用。在美国，罕见病患者每年的平均治疗费用为13.7万美元，其中很大比例是药费。对罕见病的治疗主要还是依靠药物，药品花费在罕见

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