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因罕而聚明天更好

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70%罕见病患者在儿童期发病今天是第十五个国际罕见病日，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕见病有7000多种，超3亿罕见病患者，中国罕见病患者超过2000万。70%的罕见病在儿童期就已经发病，儿童期的诊断至关重要。国家儿童医学中心神经内科吕俊兰教授，诊断罕见病脊髓性萎缩症已经三十多年

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权威专家：提议将公平性考虑列入抗癌药价值评估 提高创新药可及性

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中新网北京9月14日电 (记者 李亚南)为提高我国抗癌药医保资源共享的公平性，助力癌症患者健康水平的提升，专家在近日由健康报社主办的“三医联动之医保体系建设研讨会”上呼吁，随着医保目录中创新抗癌药物数量和种类的不断增加，应将公平性纳入药物价值评价维度，提高高质量创新药物的可及性，助力《健康中国行动(

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让“罕见病”不再是“孤儿”

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数说罕见病其实，罕见病并不罕见，全部罕见病种共有7000多种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……在国内上市的药品29个，能治疗21种疾病。还有大部分罕见病无药可用。在美国，罕见病患者每年的平均治疗费用为13.7万美元，其中很大比例是药费。对罕见病的治疗主要还是依靠药物，药品花费在罕见

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