聪聪（化名）得了幼年皮肌炎。
转来我院时，她已经多器官衰竭，严重肌无力，肺部感染，多处皮肤黏膜溃烂，最要命的是十二指肠球部穿孔。专业医生都知道，皮肌炎合并十二球部穿孔堪称无解的世界难题，死亡率几近百分之百。不做手术就没有生的希望，做手术能有一线生机，但也许死神来得更快。之前类似情况的孩子都离开了。
聪聪的结局似乎可以预见。
手术做还是不做，一家人陷入了无尽的纠结与挣扎。面对家长的痛苦与绝望，我们破例让父母走进ICU看看孩子，并打开了微信家庭群。当所有家人看到孩子的一瞬间，戴着气管插管的聪聪突然睁大眼睛眨巴着回应大家。
“既然改变不了结局，就让孩子少受点罪吧。”挣扎再三，孩子爸爸决定放弃手术了。普外科李主任也离开了。对于外科大夫而言，最难面对的无异于手术可以做但解决不了根本问题的窘境吧。
那一刻，作为医者的无力感和痛苦撕扯着我的内心。我拖着沉重的步伐走出医院大门。这是除夕夜，万家团圆的时刻，而聪聪那充满渴求又无助的眼神在我眼前挥之不去。
还是不甘心，我掏出手机发了一条微信：“李主任，难道十二指肠球部穿孔注定要成为我们最大的瓶颈和痛点吗？”
他秒回：“家长还是要放弃？不再试试？”原来他没有离开医院，他也想再拉孩子一把。
我再次飞奔回医院，换上白衣来到家属面前，征询他们的意见。孩子父亲终于对我说：“既然能接受死亡，还怕再试一次吗？”我立马拨通电话：“李主任，家长决定了。”“做吗？”“做！”“现在来接吗？”“接！”5分钟后，聪聪就躺在了手术车上。原来，大家都在“备战”。原来，所有人都没有放弃。
记不清这是第几次和外科医生同台，曾经离开的那些孩子想要活下去的眼神一个个在我脑海中闪过。眼前的聪聪十二指肠穿孔、全肠道溃烂，鲜血混杂着粪便汩汩而出，肠壁缝合起来像被水浸透的纸壳一样糟烂……世界破破烂烂，总有人为你缝缝补补。这便是那晚5号手术间最真实的写照。
修复效果超出了预期，旁人无法体会手术台上每个人期待奇迹的那种惊喜的眼神。每一个决定都是对的，每个节点都刚刚好。原本要被放弃的生命，在所有人都尽全力拼最后一把的努力下，慢慢燃起了希望的火花。
手术难度空前，手术过程屡步维艰，但手术成功了，聪聪暂时活了下来。而这只是第一步。如何促进伤口愈合、控制感染、防止再穿孔，是接下来更严峻的考验。只要活下来就有希望，我们暗暗下决心，一定要把她从死神手中夺回来。随之而来的便是无数个日日夜夜的守护，亲力亲为、细致入微地观察每一个细节，不放过任何一个疑点。而今，目睹聪聪每一丝进步，都让我们平添无限力量和勇气。生命的极限在哪里？谁又能说得清呢？
聪聪是我们见证的众多奇迹之一。从踏入医学大门，到经历无数次绝望和无力、犹豫和迟疑，到每每用努力和坚持迎来绝处逢生，再到如今对生命前所未有的敬畏而更加坚定那份初心，我用了整整15年。坐而论道，不如起而行之。低头思考，躬身实践，未来的医路，充满了挑战和未知，还有多少崎岖和坎坷我不清楚，但能确定的是，我会始终怀揣那份初心，更加坚定、义无反顾地走下去，去挑战极限，去突破生命的禁区，去点亮希望，为生命续航。
（作者为首都儿科研究所附属儿童医院风湿免疫科二病区副主任医师）
