药有所保让罕见病患者更有“医靠”

这是我国罕见病患者“药篮子”的又一次全面升级:国家医保局等部门近日发布的新版国家医保药品目录新增91种药品,其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前,超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。

罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。因其极低的发病率、有限的患者人数、高昂的药物研发成本,一度是医疗领域“被遗忘的角落”。罕见病防治,关爱不能缺席——在多部门努力下,我国加速构建罕见病防治保障之路,让罕见病“药有所保”,为患者搭建生命的桥梁,体现出对这个特殊群体的特别关爱。

罕见病“药有所保”有助显著降低用药负担。据统计,我国各类罕见病患者有2000多万人,每年新增患者超过20万人。曾经一段时间,国内进行罕见病药物研发的企业极少,多数药物依赖进口,高昂的成本分摊在数量不多的患者身上,便体现为药品价格奇高。部分罕见病又属于慢性病,患者需要长期用药,“望不到头的账单”成为患者家庭难以承受之重。将罕见病用药纳入医保,罕见病患者可以享受到医保的报销政策,从而减轻患者家庭的经济负担,提高药物可及性,使患者能够更好地接受治疗。罕见病多种药品陆续纳入国家医保目录,也见证着我国医改的成效和民生福祉的提升。

医保谈判“以量换价”造福罕见病患者。罕见病患者“药篮子”的每一步调整、每一次增加,都颇不容易。在进入医保目录前,国家组织开展了对一些罕见病用药价格的集中谈判,以有效降低药品价格。初步统计,通过谈判降价和费用报销,平均为每人次罕见病患者减负5500元。以治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物诺西那生钠注射液为例,最初上市价格为70万元/针,经过2021年国家医保谈判,以3.3万元/针左右的价格进入医保目录。从患者根本用不起到能够用得起,是医保制度不断完善进步的体现,并切实增强了人民群众的获得感。接下来,医保谈判“以量换价”将持续发力,医保针对罕见病的用药范围还将进一步扩大,更多惠及罕见病患者。

“有药可医”打破罕见病缺药僵局。“无药可用”曾是多数罕见病患者的常态,确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织,更让罕见病群体身陷困境。近年来,国家相继出台一系列罕见病相关政策,鼓励罕见病药物的引进、研发和生产,并加快罕见病药物的注册审评审批,罕见病药物在国内的上市数量逐年提升。国内越来越多的医疗机构与药企将视线投向罕见病药械研发赛道,并借助临床诊疗、临床观察等方式,积极收集数据开展研究。从“无药可医”到“有药可用”,再到“用得起药”,把保障人民健康放在优先发展的战略位置,我国积极探索罕见病用药新模式,加强药物研发,必将让罕见病患者更有“医靠”。

患者群体小,但小药片肩负大责任,小药片也连着大民生。在健康中国建设道路上,对每一个困难群体都不能放弃,都要倾力关爱。一股股让罕见病患者得到更好保障的力量,正汇聚成暖流,浸润着每一个需要关怀的心灵。

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