2003年就被医生诊断为“最多只能再活三到五年”的龚勋惠，靠着一台全能眼视控电脑，写成了一部15万字的自传《美丽冻人》。 王璐瑶摄按照医生的诊断，龚勋惠已奇迹般多活了11年。2
2003年就被医生诊断为“最多只能再活三到五年”的龚勋惠，靠着一台全能眼视控电脑，写成了一部15万字的自传《美丽冻人》。 王璐瑶摄
按照医生的诊断，龚勋惠已奇迹般多活了11年。
2002年，年仅49岁的她患上了“肌萎缩侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。两年之内，她的肌肉迅速萎缩，逐渐丧失自理能力，无法说话，只剩下眼睛和头可以转动。
疾病没有让她放弃。相反，因为有切身体会，她建立了有1400多人的渐冻人Q Q群，以自己的经历鼓励其他人。
2014年，靠着一台全能眼视控电脑，她毎天头部摆动、眨眼上万次，写成了一部15万字的自传《美丽冻人》，义卖筹得书款3万元，全都购买生活用品给病友寄去。
6月21日是世界渐冻人日，已六十多岁的龚勋惠度过了她的生日。
如今，乐观地活下去与鼓励帮助病友，成了她的日常。正如她在自传中所说：“老天还没下死命令，我又何必将死挂在心头？”
对话龚勋惠
确诊
“天都要塌下来了”
2014年，社交网络上突然兴起“冰桶挑战”。人们把成桶的冰水浇在头上，拍成视频放上网。游戏的目的，是呼吁人们关注“渐冻人症”。这种疾病又称“肌萎缩侧索硬化症”、“运动神经元病”，患病者肌肉会萎缩无力，逐渐丧失自理能力，直至不能进食和说话，病情严重者，还会造成呼吸衰竭直至死亡。
龚勋惠就是“肌萎缩侧索硬化症”患者。“确诊的那天我在病房偷偷哭了一晚上，我让护士给我一颗安眠药，吃了也睡不着”，她说。
2002年8月开始，龚勋惠感觉身体出现异常，腿部无力，经常无缘无故摔跟头，不间断地高烧。2003年初，她吃饭喝水时开始出现呛咳现象，四肢肌肉颤动，说话吐字不清。在四川华西医院神经内科，她被确诊为患上“渐冻人症”。“医生说，最多只能再活三到五年了”，她的丈夫杨存瑞回忆，“确诊的那一天，我们都很难接受，她一直哭，好像天都要塌下来了”。
杨存瑞心里难受，但在龚勋惠面前表现得很轻松，“我跟她说，既然得了这个病，就要好好面对，要坚持。”实际上，想到生活和经济上面临的巨大压力，杨存瑞也偷偷哭了几次。
2003年下半年起，龚勋惠病情开始恶化，“上半年还能说话，下半年突然就不能说了”。龚勋惠不习惯这样的变化，心情烦躁，脾气越来越差，动不动就哭闹。杨存瑞只好劝慰，给她做按摩。
龚勋惠看到家人的努力，自己也开始调节心理，“为了有一个完整的家，我只有选择从苦难中坚强站起来，换一种病后的生活方式。”
2005和2006年这两年，龚勋惠到北京做了两次手术，病情稳定下来。“看到有好转了，她的心情也好了，现在她非常注意卫生，知道自己不能感冒、不能得别的病，生活很有规律”，杨存瑞说，龚勋惠每天7点多起床，晚上10点多洗完澡，按摩、推拉一个小时，然后睡觉。现在她除了运动神经问题，没有其它病症。
当初医生诊断她只剩下3到5年时间，一眨眼，已过14年。和她同期患病的病友，很多已不在人世了。
自强
靠眨眼写成十五万字自传
龚勋惠曾是一名外科医生。1987年，她和老公一同到岷山饭店工作，1998年饭店改制，夫妇俩一起下岗，很快她就租店面开起了干洗店。这家干洗店在龚勋惠病后，无人打理，被盘给了别人。
丧失语言能力后，很长一段时间内，龚勋惠想要表达自己的想法非常困难。躺在床上难受，只能咿咿呀呀地叫。
“之前只能发短信，用手、身体的力量去推手机，发得很慢很慢”，杨存瑞说，2012年，家里花7600元买了一台全能眼视控电脑，利用头的摆动和眼睛转动控制鼠标，龚勋惠可以上网了。
杨存瑞形容，龚勋惠有了这台电脑后，“马上如鱼得水”。她在网上和病友互相倾诉，互相鼓励，还重新炒起了股，“她从前就很会投资，现在炒股也赚了点钱”。
2013年5月，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”Q Q群，到现在，群里有渐冻人、家属、自愿者、媒体记者等共1400多人。此外，她还在“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流群”等5个群里做管理员。现在，她每天要花上15个小时在网上和病友交流，分享自己的经验，给他们带来信心。
2014年1月8日，龚勋惠开始写书。十个月里，她每天眨眼上万次，终于完成15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。2015年初，她自费5.4万元将自传出版。然而出版社不负责发行，书的销路成了问题。
后来，成都锦江区政府出资买了1800本，解决了出版的费用。“捐赠了中国医师协会300本、给岷山饭店400本、给社区2700本，真正卖出的只有一千本左右”，龚勋惠说，买书筹款三万元左右，不够钱买呼吸机，她就给群里病人买了轮椅、蚕丝被、羽绒服、电脑桌等寄去，“现在家里还有2000多本书”。
6月21日是世界渐冻人日，同时也是龚勋惠的64岁生日。群里，病友和家属们纷纷发来祝福，龚勋惠一一回应。有网友咨询吸痰器的用法，她又马上发出了一个吸痰器的链接，几分钟后发出一条文字：“吸痰动作要轻，时间不能长，开始很多都不忍心下手，多吸几次就习惯了。”
在Q Q空间里，龚勋惠关注了马化腾的《分享经济》，在群里也会发四川省的高考动态，“每天我发点国家大事、生活知识、旅游咨询等，目的就是不要让他们生活在消极的状态中。”她说。
“我想用我的经历告诉所有的渐冻病朋友，我们虽然身患绝症，很难改变生存环境，但我们可以改变自己的心态”，龚勋惠在书中写道：“老天还没下死命令，我又何必将死挂在心头？”
“正常人挑战冰桶，我要像正常人一样旅游”
因为无法说话，南都记者在QQ上采访了龚勋惠，并和她进行了对话。
南都：2015年写完书后，你是怎么度过每一天的？
龚勋惠：我每天都要花上15个小时和病友交流，毫无保留地告诉他们我的生活情况、与病魔斗争的经验，给他们讲解疾病知识及护理方法，回答他们的各类问题，用我乐观的心态，感染和鼓励众多人，给病友带来快乐、带来信心。我看见有的病友衣服单薄，羽绒服很破旧，感到辛酸。春节前夕，我给18个困难病友捐赠了羽绒服、蚕丝被等，直接网购快递，还给两个困难病友买了3G手机。每年冬天，还给病友快递腊肉香肠，4年来捐赠了4万多元。
南都：帮助这么多人，以你的经济状况可以承受吗？
龚勋惠：我们家还要还贷18万元，但农村家庭更困难，能帮一点是一点。我特别见不得困难的病人，就是想帮他过得好一点。
南都：除了生活不能自理，渐冻人在心理和经济上有什么困难？
龚勋惠：渐冻人最困难的是护理问题。沉重的负担，压得病人家人往往喘不过气来。每个渐冻人家庭所承受的痛苦、心酸和无奈，不是一般常人所能体会和感受得到的。渐冻人的治疗费用和辅助医疗设备均很昂贵，而治疗所需的药品还未被纳入大病医疗保险。随着病情加重，患者的心理和经济负担也越来越重。(病人家庭)有的轮椅都买不起，更不要说吃药、营养、护理了。
南都：你的病情目前如何？你还坚持出国旅游，是为了什么？
龚勋惠：旅游对于健康人是很平常的事。但是对于渐冻人就是天方夜谭！我患病进入15个年头，目前全身不能动，在这样的状态下，去旅游是很困难的。正常人挑战冰桶，我挑战正常人，要像正常人一样旅游。在四川航空公司的帮助下，在家人的照顾下，2014年9月我去了泰国甲米，完成了人生第一次出国旅行！2015年5月去巴厘岛，去年3月去泰国普吉，今年还要去普吉。
